Veröffentlichung
mit freundlicher Genehmigung von
Alois Schäuble
Wenn ein junger Mensch zwischen 20 und 30...
• ständig heftige tiefsitzende Kreuzschmerzen
ertragen muß, die sich im Liegen verstärken
und bei Bewegung bessern ...
• eine Kniegelenkschwellung, Fersenschmerzen oder
eine Regenbogenhautentzündung des Auges
- ohne erkennbaren Grund - zu erdulden hat ...
• beim Luftholen, Husten oder Niesen oft ein Engegefühl
verspürt, als lege sich ein schmerzhafter
Panzer um die Brust ...
• sich allgemein krank, müde und elend fühlt
und an Gewicht verliert ...
• ohne Diagnose von Arzt zu Arzt laufen muß,
Schmerzmittel im Übermaß konsumiert
und Cortison mit all seinen verheerenden Nebenwirkungen
schluckt ...
• wegen seiner Jugend und seiner wechselnden Schmerzprobleme
vom Arzt nicht selten als Simulant angesehen wird .....
dann kann er , wie ca. eine halbe Million Menschen in Deutschland
vor ihm, am Frühstadium eines Morbus Bechterew erkrankt
sein.
7 Jahre bis zur Diagnose
Auch heute vergehen im Durchschnitt noch 6 bis 7 Jahre,
bis eine klare, durch das Röntgenbild nachgewiesene
Diagnose, gestellt wird. Das bedeutet für den einzelnen
Erkrankten: Jahre der Ungewißheit, Jahre des schmerzhaften
Leidens, ohne die Ursache zu kennen.
Was ist Morbus Bechterew
Die Bechterewsche Krankheit (lat. Spondylitis ankylosans)
ist eine Erkrankung des gesamten Organismus, die sich vorwiegend
an der Wirbelsäule manifestiert, dort schmerzhafte
Entzündungen der Wirbelgelenke hervorruft und schließlich
zur Versteifung, Verknöcherung und Brustkorbstarre
in nach vorne geneigter Haltung führt. Bei einem Drittel
der Erkrankten treten Komplikationen auf, wie die Entzündung
und Versteifung von Hüft- und Schultergelenken sowie
weiterer Gliedmaßen. Bei hoher Krankheitsaktivität
sind Fieber, Müdigkeit, Gewichtsverlust, blaßfahles
Aussehen und Blutarmut zu beobachten. Seltener ist eine
Organbeteiligung von Herz, Lunge, Niere und Leber festzustellen.
Funktionseinschränkungen
Je nach Stadium der Erkrankung ist besonders die
Funktion der gesamten Wirbelsäule und die Brustkorbatmung
eingeschränkt. Meist ist auch die Fortbewegungs- und
Gehfähigkeit schmerzhaft behindert. In schweren Fällen
kann der Kranke infolge der starken Wirbelsäulenverkrümmung
seinem Gesprächspartner nicht mehr in die Augen sehen.
Die Ursache der Erkrankungen
ist bisher nicht bekannt. Man weiß, daß
das Leiden bis zu einem gewissen Grad anlagebedingt ist
und vermutet als Auslöser eine Infektion durch bestimmte
Darmbakterien, die das Immunsystem (körpereigene Abwehr)
schwächen.
Die Behandlung der Krankheit
Eine ursächliche Behandlung des chronischen
Leidens und damit eine Heilung ist nicht möglich. Medizinische
Maßnahmen sind daher darauf ausgerichtet, die Restbeweglichkeit
zu erhalten und zu verbessern.
Neben der Therapie mit schmerzlindernden und entzündungshemmenden
Medikamenten sind vor allem physikalische Maßnahmen
das A und O der modernen Morbus Bechterew-Therapie. Der
Patient erlernt spezielle Morbus Bechterew-Krankengymnastik-Techniken,
die er täglich mindestens zweimal zuhause und zweimal
wöchentlich unter Mithilfe einer(s) Krankengymnastin(en)
durchführen muß. Auch der Krankengymnastik im
Warmwasser-Bewegungsbad und der Teilnahme am ambulanten
Behindertensport kommt eine wichtige therapeutische Bedeutung
zu.
zum Bild: Der typische Verlauf
eines Normalfalles von Morbus Bechterew.
Stärkere Verkrümmungen sind heute bei konsequenter
Therapie
glücklicherweise selten geworden (Zeichnung: C. Spinelli)
Berufsausübung oder Frührente
In vielen Fällen ist die Fortführung
des erlernten Berufs möglich. Ideal ist eine Tätigkeit,
die langandauernde einseitige Belastungen vermeidet und
Sitzen, Stehen und Umhergehen bewältigt werden kann.
Auch eine Anpassung des Arbeitsplatzes an die vorhandenen
Funktionseinschränkungen ist möglich. Gegebenenfalls
muß eine innerbetriebliche Umsetzung oder eine berufsfördernde
Maßnahme in Betracht gezogen werden. Berufs- oder
Erwerbsunfähigkeitsrente ist die Ultima ratio.
Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V.
wurde 1980 in Schweinfurt aus dem Wissen heraus
gegründet, daß die Bechterewsche Erkrankung als
chronisches Leiden die Betroffenen lebenslänglich mit
Problemen konfrontiert, die hilfreich nur in der Gemeinschaft
einer Selbsthilfeorganisation zu lösen sind. Wie notwendig
der Zusammenschluß war, verdeutlichen die jährlichen
Zuwachsraten des Mitgliederbestandes (2001 ca. 17.500 Mitglieder).
Der Zusammenhalt unter dem Motto: „Bechterewler brauchen
Bewegung, Beratung und Betreuung" wird sowohl bundesweit,
als auch auf der Ebene von Landesverbänden, organisiert
und gliedert sich derzeit in annähernd.
über 400 örtliche und regionale Therapiegruppen,
die unsere spezielle Morbus Bechterew Krankengymnastik in
vielfältiger Form kostensparend als gemeinsame Gruppentherapie
anbieten. Entsprechend unserer Satzung...
• ...vermitteln sie freundschaftliche Beziehungen
und Erfahrungsaustausch unter den Mitgliedern
• ...tragen sie zur Verbesserung der körperlichen
und seelischen Gesundheit, der Arbeits- und
Erwerbsfähigkeit und der Lebenstüchtigkeit der
Patienten bei
• ...vertreten sie die Interessen der Bechterewkranken
gegenüber der Gesellschaft, dem Gesetzgeber
und der Verwaltung. Auch gemeinsam mit anderen Selbsthilfeorganisationen
und Behindertenverbänden
• ...pflegen sie die Zusammenarbeit mit Ärzten,
Therapeuten, Vereinigungen mit ähnlicher Zielsetzung,
sowie den Organisationen des Sozial- und Gesundheitswesens.
Die Forderung führender Rheumatologen: „Jeder
Morbus Bechterew-Patient muß ein Spezialist seiner
eigenen Erkrankung werden" wird durch das vierteljährlich
erscheinende Mitteilungsblatt
"Bechterew-Brief"
erfüllt. Medizinische, psychologische und sozialrechtliche
Informationen werden dort, speziell auf die Erkrankung bezogen,
in populärwissenschaftlich verständlicher Form
dargeboten. Gerne übersenden wir Ihnen ein kostenloses
Probeexemplar.
Sozialrechtliche Beratung
Sowohl die allgemeine, als auch die individuelle Beratung
in allen sozialrechtlichen Fragen, die Hilfe bei der Anerkennung
und Durchsetzung der Schwerbehinderteneigenschaft ist unseren
juristisch geschulten Mitarbeitern ein echtes Anliegen.
Nähere Auskünfte erteilt:
Deutsche
Vereinigung Morbus Bechterew e.V
Selbsthilfeorganisation der
Morbus Bechterew-Patienten
Metzgergasse 16, Postfach 43 29
97421 Schweinfurt
Telefon: 0 97 21/ 2 20 33
Telefax: 0 97 21/2 29 55
e-mail: dvmb @ talknet.de
Internet: http://www.bechterew.de
Spendenkonten
Commerzbank Schweinfurt
Kto.-Nr. 654 90 00 01 BLZ 793 400 54
