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Die
Bilder dieser Kinder wurden uns mit freundlicher Genehmigung
von Fr. Lach und den Eltern zur Verfügung gestellt.
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Das Gen App beim Down-Syndrom entscheidend
Ausmaß der Genexpression wirkt sich auf Geisteszustand aus
Stanford - 06.07.2006 - Forscher der Stanford University http://www.stanford.edu gehen davon aus, dass sie die mögliche Ursache für die geistige Beeinträchtigung beim Down-Syndrom identifiziert haben. Das Team um den Neurowissenschaftler William Mobley fand mit App ein Gen, das wenn es zuviel erzeugt wird, dazu führen kann, dass manche Gehirnzellen nicht mehr richtig arbeiten. In einem nächsten Schritt gelte es, den Mechanismus hinter diesem Prozess zu erforschen. In der Folge sollte es möglich sein einen Weg zu finden, die Expression dieses Gens soweit zu reduzieren, dass der geistige Verfall gestoppt oder sogar rückgängig gemacht werden kann. Die Ergebnisse der Studie wurden in dem Fachmagazin Neuron http://www.neuron.org veröffentlicht.
Menschen mit Down-Syndrom verfügen über drei Kopien des Chromosoms 21 anstelle der normalen zwei. Viele der Betroffenen erkranken bis zum Alter von vierzig Jahren an einer Demenz, ähnlich der früh einsetzenden Form von Alzheimer. Bei beiden Erkrankungen verkümmern die Neuronen, die für Lernen, Gedächtnis und Aufmerksamkeit verantwortlich sind, und sterben schließlich ab. Laut Mobley sollten genau diese Neuronen und ihre Schädigung erforscht werden. Bei Untersuchungen an Mäusemodellen zeigte sich, dass Tiere mit drei Kopien des Gens App, das sich auf dem Chromosom 21 befindet, über größere Neuronen verfügten als Nager mit nur zwei Kopien dieses Gens. Der Wissenschaftler geht davon aus, dass App den Zelltod durch die Unterbrechung der notwendigen Signalübertragung zwischen den Zellen verursacht.
Obwohl bekannt sei, dass eine Mutation dieses Gens auf für ein frühes Einsetzen von Alzheimer verantwortlich ist, scheinen drei Kopien dieses Gens eine schädliche Wirkung auf das Gehirn zu haben. "Alle diese Gene befinden sich auf dem Chromosom 21 und unzweifelhaft tragen sie alle in irgendeiner Form zu den Veränderungen bei, die bei Menschen mit Down-Syndrom zu beobachten sind. Die Herausforderung besteht darin, spezifische Abweichungen mit spezifischen Genen in Verbindung zu bringen."
Quelle: pte
Down-Syndrom behandelbar? - Im Tierversuch konnte das angeborene Leiden unterdrückt werden Baierbrunn - 13.03.2006 - Menschen mit dem Down-Syndrom kann in Zukunft vielleicht geholfen werden, berichtet das Gesundheitsmagazin "Apotheken Umschau". Wissenschaftler der Johns-Hopkins-Universität in Baltimore (USA) ist es gelungen, die angeborene Erkrankung im Tierversuch zu stoppen. Ursache des Down-Syndroms, früher auch Mongolismus genannt, sind drei statt zwei Chromosomen mit der Nummer 21 im Erbgut. Dadurch kommt es unter anderem zu Reifungsstörungen des Gehirns. Bei Mäusen mit diesem Gen-Fehler entwickeln sich Zellen des Kleinhirns nach der Geburt nicht wie bei gesunden Tieren. Durch die Gabe eines bestimmten Signalmoleküls gelang es den Forschern, diesen Fehler auszugleichen. Die Gehirnzellen der Mäuse entwickelten sich normal. Reif für den Einsatz beim Menschen ist die Methode aber noch nicht.
Quelle:
Wort und Bild - Apotheken Umschau
Wie die Eltern von Down-Syndrom-Kindern heute zurechtkommen
03.03.2005 - Die Mütter von Kindern mit Down-Syndrom haben es heute in vielerlei Hinsicht leichter als vor 30 Jahren. Allerdings fühlen sie sich immer noch stark aus der Gesellschaft ausgegrenzt. Das berichten Sonderpädagogen der Uni Würzburg mit Kollegen aus dem Saarland im "American Journal of Medical Genetics". Die Wissenschaftler um Projektleiter Erwin Breitenbach haben die heutige Situation der Mütter mit der Lage Anfang der 70er-Jahre verglichen. Das war möglich, weil sie für ihre Studie auf 282 Fragebögen zurückgreifen konnten, die von 1969 bis 1972 am Max-Planck-Institut für Psychiatrie (München) ausgefüllt wurden. Darin äußerten Mütter von Down-Syndrom-Kindern ihre eigene Einstellung zu ihrem behinderten Kind und berichteten auch über dessen Akzeptanz im sozialen Umfeld.
Was für die Vergleichsstudie besonders spannend war: Es gab damals noch keine flächendeckende genetische Pränataldiagnostik. Heute lässt sich das Down-Syndrom vor der Geburt mittels Fruchtwasseruntersuchung diagnostizieren. Falls das Kind betroffen ist, entscheidet sich laut Breitenbach die Mehrheit der Schwangeren für eine Abtreibung: "In diesem Licht könnten Menschen mit einer angeborenen Behinderung zunehmend als 'vermeidbare Last' erscheinen, eine verstärkte Ausgrenzung der Betroffenen und ihrer Familien wäre denkbar."
Ob das wirklich so ist, wollten die Würzburger Forscher klären. Sie legten dazu im Jahr 2003 eine revidierte Form des ursprünglichen Fragebogens Eltern von Down-Syndrom-Kindern vor. Außerdem befragten sie auch Eltern von Kindern mit einer geistigen Behinderung unklarer Ursache sowie - als Vergleichsgruppe - Eltern von nicht behinderten Kindern. 926 Fragebögen kamen ausgefüllt an die Forscher zurück.
Hier einige Ergebnisse: Die psychische Verfassung der Mütter von Kindern mit Down-Syndrom hat sich offenbar wesentlich verbessert. Zwar schätzen sie den erzieherischen Mehraufwand nach wie vor als sehr hoch ein, jedoch leiden sie weniger unter emotionaler Anspannung oder der Furcht, etwas falsch zu machen. Auch der Wunsch, das Kind würde besser nicht leben, hat im Vergleich zu damals deutlich abgenommen.
Die Mütter berichten heute auch viel häufiger, dass sie von Verwandten und Freunden Unterstützung erfahren. Trotzdem fühlen sie sich in gleichem Maße ausgegrenzt wie in den 70er-Jahren. "Dieser Widerspruch hat uns gewundert", sagt Breitenbach. Die Mütter hätten oft das diffuse Empfinden, die Gesellschaft spreche ihrem Kind das Lebensrecht ab - "wir sehen das als Folge der Pränataldiagnostik", so Breitenbach. Immerhin 25 Prozent der Befragten wurde schon einmal der Vorwurf gemacht, ihr Kind sei "vermeidbar" gewesen.
Fazit der Forscher: Die Pränataldiagnostik bedroht die gesellschaftliche Stellung von Eltern mit Down-Syndrom-Kindern, da sie wesentlich häufiger mit Schuldvorwürfen konfrontiert werden als etwa Mütter und Väter, deren Kind eine geistige Behinderung unklarer Ursache hat. Gleichzeitig aber gelinge es den Eltern der Down-Syndrom-Kinder viel besser, die mit der Behinderung verbundene Belastung zu verarbeiten. "Der Nutzen einer frühen und eindeutigen Pränataldiagnostik scheint die Risiken zu überwiegen", sagt Breitenbach: Je früher die Diagnose feststeht, desto eher beginnt bei den Eltern der Verarbeitungsprozess und umso besser kommen sie zurecht.
Aus diesem Grund lehnen die Wissenschaftler die Pränataldiagnostik nicht ab. Sie sind aber der Meinung, dass die Aufklärung der Bevölkerung und die Schwangerenberatung vor einer Pränataldiagnostik wesentlich forciert werden müssen. Vor allem sei es nötig, verstärkt über die Risiken der Pränataldiagnostik zu informieren.
Quelle:
Bayerische Julius-Maximilians-Universität Würzburg
Ohrenkuss erhält den Ideenpreis der Körber-Stiftung und Innovationspreis des Hausärzteverbandes Nordrhein
Bonn, 5. April 2004 - Ohrenkuss ...da rein, da raus - das Magazin, gemacht mit Texten von Menschen mit Down-Syndrom - erhält zwei renommierte Preise: Am 21. Juni 2004 wird das Ohrenkuss-Team in Berlin mit einem Ideenpreis der Körber-Stiftung ausgezeichnet. In ihrem transatlantischen Ideenwettbewerb USable würdigt die Körber-Stiftung regelmäßig Projekte, die neue Ideen aus den Vereinigten Staaten in Deutschland realisieren. Ohrenkuss .. da rein, da raus macht den umgekehrten Weg. Eine englische Ausgabe des Magazins ist zurzeit in Planung. Sie wird in enger Zusammenarbeit mit dem amerikanischen Außenkorrespodenten Tobias Wolf entwickelt, einem Autoren mit
Trisomie 21, der in den USA lebt.
Der Hausärzteverband Nordrhein zeichnet Ohrenkuss mit dem Innovationspreis 2004 aus. Die Verleihung erfolgt am 8. Mai auf dem Nordrheinischen Hausärztetag in Aachen.
Aktuell ist jetzt das zwölfte Ohrenkuss-Heft erschienen. Hier dreht sich alles um das Thema Tiere. Menschen mit Down-Syndrom schreiben, welche Lieblingstiere sie haben - sie berichten über Tiere, die in Märchen auftreten, tote und eklige Tiere, ausgestorbene Tiere und Tiere im Wald. Zum Beispiel: " Die Maulwürfe machen solche Hügel, die machen die Erde von unten hoch und dann gehen die von unten hoch und da oben, wo das Ende der Erde ist, gucken die da raus."
Das Magazin Ohrenkuss ...da rein, da raus ist 1998 im Rahmen eines durch die Volkswagen-Stiftung geförderten Forschungsvorhabens am Medizinhistorisches Institut Bonn entstanden. Es erscheint zweimal jährlich und ist im Abonnement erhältlich. Die Hefte werden ausschließlich mit Texten von Menschen mit Down-Syndrom erstellt, ohne Korrekturen bei Grammatik, Rechtschreibung oder Interpunktion.
Mehr zu Ohrenkuss ...da rein, da raus gibt es auch im
Internet: www.ohrenkuss.de
Der
elfte Ohrenkuss
Menschen mit Down-Syndrom schreiben über das Lesen
Im
elften Ohrenkuss schreiben 37 Menschen mit Down-Syndrom über das Lesen: Sie erzählen, was sie beim Lesen
bewegt, welche Bücher sie mögen; sie schreiben
über Spiegelschrift, Blindenschrift und Gebärdensprache
und wie man Uhren sowie Fahr- und Landkarten liest. Neu:
Erstmals gibt es das Ohrenkuss-Horoskop, erstellt von einem
Menschen mit Down-Syndrom.
Höhepunkt des Heftes ist ein Interview, dem sich der
Satiriker und Schriftsteller Wiglaf Droste in der Bonner
Redaktion gestellt hat. Neben Fragen zu seinen Büchern
und seiner Arbeit beantwortet er auch Fragen, die er sonst
in Interviews nicht so häufig gestellt bekommt: Was
seine Lieblings- farbe ist, welches Gericht er gerne kocht
und ob er schon einmal Ohrenkuss gelesen hat.
Eine Umfrage unter den Ohrenkuss-Lesern zeigt, wie wichtig
Lesen für Menschen mit Down-Syndrom ist: Fast alle
(93 Prozent) haben ein Lieblingsbuch, über die Hälfte
- nämlich 64 Prozent - lesen gerne Zeitung und 39 Prozent
sind beim Lesen so neugierig, dass sie schon einmal das
Ende des Buches lesen, bevor es eigentlich dran ist.
Mit der elften Ausgabe kehrt "Ohrenkuss ... da rein,
da raus" zu seinen Wurzeln zurück: Denn ursprünglich
wollte dieses Projekt beweisen, dass Menschen mit Down-Syndrom
tatsächlich lesen (und schreiben) können. In der
aktuellen Ausgabe stellen die Ohrenkuss-Autorinnen und -Autoren
ihre Lieblingsbücher vor und rezensieren sie.
Ohrenkuss erscheint zweimal jährlich und ist im Abonnement
erhältlich. Die Hefte werden ausschließlich mit
Texten von Menschen mit Down-Syndrom ertstellt, ohne Korrekturen
bei Grammatik, Rechtschreibung oder Interpunktion.
Internet: www.ohrenkuss.de
E-Mail: redaktion@ohrenkuss.de
Mit
einem Kuss fing alles an - die Geschichte eines ungewöhnlichen
Magazins
Es
ist die klassische Ohrenkuss-Bewegung: Der Daumen der linken
Faust zeigt zum linken Ohr hin, und der rechte Daumen führt
vorn rechten Ohr weg. Das bedeutet: Vieles was man hört,
geht in den Kopf hinein, und das Meiste geht auch wieder
heraus. Nur das wirklich Wichtige bleibt im Kopf - und das
ist dann ein Ohrenkuss.
Wie das Magazin „Ohrenkuss ... da rein, da raus"
zu seinem ungewöhnlichen Namen kam, ist in der Bonner
Redaktion schon längst eine kleine Legende. Es geschah
1995 während einer Redaktionssitzung für das erste
Heft. Die Redaktionsmitglieder hatten sich in einem Cafe
getroffen, viele Namen wurden ausgetauscht, es ging hoch
her. Plötzlich dreht sich ein Redaktionsmitglied zu
Projektleiterin Katja de Braganca und drückt ihr einen
dicken Kuss auf ihr linkes Ohr. Alle lachen spontan auf,
rufen „Ohrenkuss!" - und prompt war der Name
geboren.
Die Idee für das Magazin ist noch viel älter.
19(87 lauscht die Humangenetikerin Katja de Braganca in
Madrid auf einer Tagung einem interessanten Vortrag. Thema:
,.Lesen und Schreiben. Lernen bei Kindern mit
Down-Syndrom". Die Rednerin legt eine Overheadfolie
auf. Anstatt dem Vortrag weiter zu folgen, liest de Branganca
den Text auf der Folie: die Geschichte von Robin Hood, geschrieben
von einem Jungen mit Down-Syndrom. Sie ist spontan begeistert,
besonders von dem witzigen Schreibstil des ihr unbekannten
Autors.
Sie erinnerte sich an die Zeit ihrer Diplom- und Doktorarbeit
am Bonner Institut für Humangenetik, in der sie viele
Menschen mit Down-Syndrom kennengelernt hatte, darunter
zahlreiche Jugendliche und Erwachsene. Während der
Gespräche mit den Familien und Betreuern kam es oft
vor, dass ihr jemand (immer sehr stolz) Geschriebenes zeigte:
Schulhefte, Postkarten, Briefe oder Geschichten, verfasst
von Personen mit Down-Syndrom. "Ich kann mich noch
erinnern, dass mich der erste Text - eine Postkarte - sehr
faszinierte", erzählt de Braganca. Eine Faszination
allerdings, die nicht von allen Kollegen geteilt wurde.
"Das ist eine Ausnahme", urteilte ein Mitarbeiter.
In ihrer Ausbildung hatten die Humangenetiker gelernt, dass
es zu den Menschen mit einer Trisomie 21 gehört, dass
sie eben nicht lesen - geschweige denn schreiben - können.
"Wahrscheinlich haben die Leute die Texte einfach abgeschrieben",
glaubten de Bragancas Kollegen.
Geboren als wissenschaftliches Forschungsprojekt
Dieses (Vor-)Urteil wollte de Braganca nicht einfach
so stehen lassen. Und sie bekam auch die Gelegenheit, ihren
Kollegen das Gegenteil zu beweisen. 1998 erhielt das medizinhistorische
Institut in Bonn den Zuschlag der Volkswagen-Stiftung für
ein Forschungsvorhaben. Thema: "Wie erleben Menschen
mit Down-Syndrom die Welt, wie sieht die Welt Menschen mit
Down-Syndrom - eine Gegenüberstellung". Katja
de Braganca leitete das Projekt. Ziel war zu zeigen, dass
Menschen mit Down-Syndrom aufgrund ihres besonderen Aussehens,
ihrer geistigen Behinderung und weil man ihre Behinderung
bereits von Geburt an erkennen kann, eine Sonderposition
in der Gesellschaft haben. Menschen mit Down-Syndrom haben
und leben eine ganz eigene, andere Realität. Das Projekt
sollte diese Realität zeigen. De Braganca erinnerte
sich wieder an die selbst geschriebenen Geschichten, die
ihr so gut gefallen hatten. Schnell war klar: Eine eigene
Zeitung, geschrieben von Menschen mit Down-Syndrom, musste
her, und dieses Projekt war der ideale Rahmen dafür.
Es fing klein an. Das erste Redaktionsteam bildeten vier
Menschen mit Down-Syndrom - schnell aber wurden es mehr;
die eigene Arbeit begeisterte, und die Begeisterung war
so ehrlich wie ansteckend. Für das Projekt waren ursprünglich
nur vier Ausgaben geplant, in halbjährlichem Abstand.
Was danach mit der Redaktion und dem Heft geschehen sollte,
hatten die Forscher zunächst nicht bedacht. Die Redakteure
wollten unbedingt weitermachen. Ohrenkuss, das war schon
nach vier Ausgaben weit mehr als ein wissenschaftliches
Forschungsprojekt.
Ohrenkuss findet viele Förderer
Der Erfolg der Zeitung und der Spaß bei der
Produktion jeder Ausgabe sorgte dafür, dass die Arbeit
fortgesetzt werden konnte. Viele Unterstützer hat Ohrenkuss
inzwischen gefunden. Die fünfte Ausgabe - zum Thema
"Arbeit" - ermöglichte der Stifterverband
für die Deutsche Wissenschaft. Die Volkswagen-Stiftung
förderte das Magazin für die Expo 2000, Preise
wie die Auszeichnung im Wettbewerb "Demokratie leben"
durch Bundestagspräsident Wolfgang Thierse sorgten
für größere Bekanntheit und weitere Förderer.
Heute ist es für die Redakteure von Ohrenkuss ein großer
Ansporn, demnächst ganz ohne fremde finanzielle Unterstützung
arbeiten zu können. Sie wollen ihr Magazin ausschließlich
durch Abonnenten finanzieren. Abonnenten, die Ohrenkuss
lesen, weil sie von dem Magazin mindestens genauso begeistert
sind wie die Autoren selbst. Denn das ist für die Ohrenkuss-Redaktion
die größte Belohnung: Dass man ihr Magazin liest,
weil man Spaß an ihren Texten hat, und dass man für
diesen Spaß auch gerne das entsprechende Geld bezahlt.
Internet: www.ohrenkuss.de
E-Mail: redaktion@ohrenkuss.de
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